“吸血鬼”的四个人因为对太阳的过敏而感到温暖的夏天
作者:奚塥岬
in stock

这个四人妈妈是一个没有享受温暖的春天天气的人 - 因为她太阳能了

Lorraine Valentine被称为“现实生活中的吸血鬼”,因为她患有一种罕见的疾病,当她暴露在阳光下时会引起严重的烧灼感

在她出国度假之后,瓦伦丁小姐在医院住了六天,回到英国后,她的皮肤肿胀起来,她很痛苦

洛林,来自伯恩茅斯,多塞特说:“太阳第一次出现时总是最糟糕的,因为我没有时间调整

”我必须拉开窗帘,坐在没有太阳的房间里,并打开风扇

“热量也很痛,所以在风扇上打开它会让它变得更好

孩子们也和我在一起

”他们理解但距离海滩仅十分钟路程

我应该和孩子们在沙滩上,但我不能

“我只是试着不要晒太阳

即使在某个地方开车,我的手臂也会因太阳从窗户进入而感到疼痛

”我不知道当它变得更热时我会做什么

“洛林没有希望她的孩子,18岁的Ello,12岁的Elisha和10岁的Josh错过了,所以他们于2014年6月前往兰萨罗特度暑假

但这是一场灾难

她说:“即使我留在无论我走到哪里,我最终都被蒙蒙和痛苦所困扰

“只有到了晚上,我才能享受假期,去海滩,在黑暗中探索城镇

”瓦伦丁小姐第一次被诊断出患有潜在的生命在她九岁的时候,一种罕见的血液状况会侵袭肝脏

身体上通常没有任何体征

日常任务对她来说很痛苦,比如从学校接孩子甚至像超市一样进入超市灯光反射在地板上并引起她的痛苦

她继续道:“从3月到11月,我完全覆盖了当我要去接孩子的时候

“当它沸腾的时候,我穿着靴子,牛仔裤,大开襟衫,围巾和帽子,我的确会让父母看起来很有趣

他们认为我有点奇怪

“我尝试做正常的事情而不是让它影响我

”当这个家庭回到英国时,五个小时后洛兰,今年为英国卟啉症协会举办伦敦马拉松赛以帮助为其他受害者筹集资金,入院

她被关了六天并且具有极高的肝功能 - 这种病的副作用之一可能是严重的肝损伤但现在她和其他患者都有希望

她正在支持一种名为Scenesse的新药,该药正在试用中

该药物可作为抗氧化剂,激活皮肤中的黑色素,为患者提供皮肤和光线触发之间的屏障

洛林说:“我会为此而战

我已经忍受了这么久,经历了这么多

需要提供治疗

加入
上一篇 :唐娜·伊斯特伍德(Donna Eastwood)谋杀案:邪恶的暴徒在汽车行尸失火的情况下将妈妈烧死
下一篇 约翰巴恩斯预测谁将在本赛季的英超联赛中排名前四 - 这对切尔西来说是个坏消息